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07 MAGGIO 2015 – IL RISVEGLIO DI JENNI...
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Jenni è uscita da poche ore dalla sala operatoria e mentre è ancora in fase di recupero già dagli USA arrivano le prime immagini, grazie a Daniela, l'infermiera di Jenni in questo viaggio.

"Tutto è andato bene..." scrive, poche righe che lasciano spazio alla speranza.
Ora per tutti noi che la seguiamo serve solo avere la pazienza che in questi casi ci vuole.

Poco dopo questa informazione segue la notizia che un giornale locale americano vuole fare un articolo su questo particolare caso medico e così arrivano altre foto.

Qui le trovate tutte.

Albe x Jenni










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01 MAGGIO 2015 – VIDEO IMPORTANTE DAGLI U.S.A. :

Ciao a tutti.
Ecco il video che Jenni ci ha mandato dagli USA a seguito della prima visita di controllo fatta con il Dr.Henderson per spiegarci come è andata.
Ora ( data 05/05/2015 ) si trova in Texas per le visite preoperatorie in vista dell'intervento pianificato per il 07/05.

https://youtu.be/JbARbIOmxyo




Albe x Jenni

e-mail : giornopergiorno@live.com
Twitter: @JenniCerea
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28 APRILE 2015 – NUOVA PARTENZA PER GLI U.S.A. :

Cari amici ,
vi comunico che finalmente partirò per l'America per il terzo
intervento: parto il 28 Aprile e arriverò a Washington dove due giorni dopo, il 30 Aprile, avro' il controllo con il Dr. Henderson riguardante l'intervento precedente ( fatto ad Ottobre scorso ) e discutero' con lui la mia attuale situazione. Il 3 Maggio poi, tramite volo aereo interno agli U.S.A., arriverò in Texas e precisamente ad Harlingen dove presso il VALLEY BAPTIST MEDICAL CENTER il Dr. ADNAN QURESHI ( che voi già conoscete ) che è lo specialista sulla parte cerebrale vascolare si occuperà di effettuare su di me l'intervento che attualmente è schedulato per la data del 7 Maggio (ORA DA STABILIRE). Si tratta di un intervento di angioplastica e stent dei seni trasversi le due vene nel cervello che ho molto chiuse! Se poi tutto andrà bene rientrerò in italia il 26 Maggio.
L'intervento che devo affrontare è molto rischioso e posso anche non uscire da quella sala operatoria, questo io lo so ma onestamente non ho paura e invece sono tranquilla perchè so di essere nelle mani del migliore specialista possibile in questo campo e di una persona umanamente straordinaria. Io ce la metterò tutta amici miei, poi starà al buon Dio e al mio destino di fare la loro parte e agiranno come credono!
So per certo che mi starete vicini col pensiero e con le preghiere, come avete sempre fatto, e con il vostro affetto!
Come al solito cercherò di aggiornarvi il piu' possibile grazie ad Alberto a cui mandero' i video, le varie informazioni e le foto che poi pubblicherà su questo mio profilo di facebook e su twitter!
Per farvi conoscere meglio il mio Dottore e la procedura che verrà seguita vi posto dei collegamenti a dei video che potrete guardare, se volete. Questi video sono una sorta di spiegazione della procedura che mi riguarderà durante l'operazione e trovate il Dr.ADNAN QURESHI. Il video è poco dettagliato perchè in realtà rappresenta una simulazione giacchè pochissime operazioni di questo livello vengono fatte al mondo. Nel video del convegno che si è tenuto lo scorso Autunno, in cui il Dr QURESHI ha presentato un nuovo studio nato sulla base del mio caso, vedrete presente anche il mio adorato Dr. HENDERSON. A questo convegno i miei due specialisti si sono finamente conosciuti di persona dopo aver tanto parlarto di me!
Nelle prossime settimane pre-partenza vi aggiornero' ancora meglio!
Vi abbraccio forte forte
I am ready...
La vostra Jenni

e-mail : giornopergiorno@live.com
Twitter: @JenniCerea
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http://giornopergiorno.xoom.it/ ( ancora attivo )
Guarda "ISC 2011 Science News: Interview with Adnan Qureshi, MD (Intracranial An..." su YouTube - ISC 2011 Science News: Interview with Adnan Qureshi, MD (Intracranial An...: https://youtu.be/fhoJK3eio_E

Guarda "CSF Colloquium: "Venous Anomalies Common in Arnold Chiari Malfomation"" su YouTube - CSF Colloquium: "Venous Anomalies Common in Arnold Chiari Malfomation": https://youtu.be/6wbe5qBNAC8

Guarda "WET 18 - Animation of Intracranial angioplasty and stenting.mpg" su YouTube - WET 18 - Animation of Intracranial angioplasty and stenting.mpg: https://youtu.be/DVZPi3ihM2o




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DOMENICA 08 MARZO – JENNI CEREA AL ROXY BAR:

Ciao a tutti.
E' con grande gioia ed antusiasmo che vi voglio comunicare l'ultima novità: sono stata invitata da Red Ronnie alla diretta della sua famosissima trasmissione "Roxy Bar" che viene trasmessa in streaming sul suo canale via Internet, al sito www.roxybar.tv ed alla quale partecipano da sempre moltissimi cantanti, sia famosi che meno noti ( per i quali il Roxy Bar è una importantissima ribalta ) e dove sopratutto la musica è la padrona di casa, oltre al carissimo Red Ronnie ovviamente :-)
Ci sarà sicuramente l'occasione per me di avere lo stimolo che un ambiente così vivo, giovane ed energico potrà darmi e di fare anche nuove conoscenze. Io e Red Ronnie potremo anche parlare della ragazza che ero e della donna che sono dovuta diventare nel tentativo di riappropiarmi della mia vita e questo forse potrà essere uno stimolo importante per chi ascolterà. Chissà...
Io sono carica a 1000 per questo evento! Dovrò recarmi in provincia di Bologna e stiamo organizzando come fare per questo spostamento che non mi impedirà per nulla al mondo di partecipare.
Vi aspetto tutti Domenica sera, alle 20.30 su www.roxybar.tv
Un abbraccio!!! Jenni



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LUNEDI' 02 MARZO – JENNI CEREA SKYPE RED RONNIE:

Ciao a tutti. Ciao a tutti.
Lunedì 02/03 scorso mi sono collegata via Skype con Red Ronnie che trasmetteva dal suo canale su Internet.
Ecco il resoconto video della nostra conversazione e vi ricordo che Domenica 08 Marzo alle 20,30 sarò presente alla diretta della sua trasmissione ROXYBAR in compagnia di tanti artisti.  Jenni



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Dove c’è musica c’è JENNI – 28/02/2015 – Ringraziamenti:

Cari amici,
voglio ringraziare di cuore tutti quanti per la bellissima serata di sabato 28 febbraio.
Orietta per la sua grande disponibilità.. sei mitica sei, la mia vicemamma. Tutti i miei amici per la collaborazione allo spettacolo. Grazie a: Giada, Francesca, Stefano, Alex, Vanessa, Andrea, Betty e tutti gli straordinari artisti, i fantastici ragazzi di Bergamo Danza con le insegnanti Vivien ed Alessia, il Super Vava, Silver, Luciano Daddetta, il mio caro amico Matteo e l’insuperabile Blind Band, tutti gli amici che assiduamente mi sostengono!
Grazie speciale anche a Sandro Picco e Alessadra Riva per aver presentato!!!
Grazie, grazie di cuore…
Tra poco tempo a fine marzo partiro’ per il nuovo intervento e nelle prossime settimane vi aggiornero’ con le novità e i dettagli! Continuate a starmi vicini col calore che sempre mi trasmettete.
Vi abbraccio forte forte
Jenni

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URGENTE! - PARTENZA PER USA - FINE MARZO 2015:

Cari amici,
per poter sostenere il terzo intervento negli USA dobbiamo nuovamente raggiungere l'importante obiettivo di 80.000 € entro FINE MARZO 2015
Ho come sempre bisogno dell'aiuto di tutti voi con ogni iniziativa possibile per cercare di raccogliere questo importante valore.
Confido in tutti voi che mi sostenete con così tanto affetto e partecipazione.

Vi abbraccio di cuore,
Jenni

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NOVEMBRE 2014 - NUOVE INIZIATIVE :

Cari amici, per il 7 DICEMBRE è previsto un evento di raccolta fondi per me in cui saranno previsti vari mercatini e oggetti d'arte in genere.
Se qualcuno di voi dipinge o crea oggetti e lavoretti, se ha piacere, può donarli alla mia Onlus e verranno venduti per la mia causa.
Contattami quando volete al mio indirizzo e-mail
giornopergiorno@live.com

Vi abbraccio di cuore,
Jenni
 

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 30 OTTOBRE 2014 - RITORNO DAGLI USA :

Cari amici,
sono tornata da questo secondo duro intervento, la procedura è andata bene, il Dr.Henderson mi ha detto che questo primo mese di convalescenza sarà duro, infatti ho davvero molto dolore nella parte dove è stata fatta la chirurgia e questo si somma ai miei sintomi ma spero pian piano di mogliorare, ovviamente come vi ho detto in passato per i miglioramenti relativi alle mie patologie devo aspettare la fine del percorso il che vuol dire fare anche il terzo intervento e la riabilitazione. Solo allora si vedrà cosa è cambiato! In queste settimane cercherò di riposare il più possibile per recuperare le forze e perdonate se sarò un pò assente ma leggerò e saprò tutto come al solito!
Appena mi sarò un pochino ripresa inizierò a pensare all'intervento successivo che spero di poter fare a Gennaio 2015, se riuscirò a trovare i soldi necessari! Perciò in questo paio di settimane cercherò di recuperare e poi tornerò più attiva che mai!

Vi abbraccio di cuore,
Jenni

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13 OTTOBRE 2014 - VIDEO DI JENNI dagli USA :

Dopo l'operazione ecco i due video in cui Jenni racconta:




 
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LUGLIO 2014 - SECONDA PARTENZA PER USA :

Cari amici,
eccomi qui a darvi nuovi aggiornamenti dopo ormai un mese dall'ultimo intervento subito.
Da oggi posso ricominciare a muovere un pochino il collo, gradualmente, e già questo direi che non è male...
Ho sempre tanti sintomi e dolori, i miei soliti disturbi.So che siete impazienti di sentirmi dire che ho avuto dei miglioramenti ma io ci vado con i piedi di piombo, come dico sempre e come dicono anche i dottori. il risultato si giudecherà alla fine del percorso e nel mio caso quindi alla fine dei tre interventi chirurgici previsti. Solo in quel momento tirerò le somme su cosa sia migliorato e cosa no nella mia complessa situazione medica.
Superato questo primo intervento ora sono già concentrata sul secondo: come ci avevo anticipato ( dall'America ) il primo di Ottobre devo ritornare a Washington per il nuovo intervento che dovrò subire il 7 Ottobre: il "thetered cord surgery" ovvero la resezione del midollo ancorato, intervento importante e piuttosto invasivo sul midollo spinale all'altezza lombare! Mi fermero poi fino al 23 Ottobre: la degenza sarà importante e dura!
Ovviamente, come al solito, anche questo intervento è molto costoso e tra le spese di viaggio, alloggio, e l'intervento stesso ho bosogno di recuperare altri 80.000 € entro fine settembre!!!
Grazie al supporto di tanti amici stiamo cercando di organizzare manifestazioni per la raccolta dei fondi ma ho bisogno anche del vostro supporto! Non solo vi chiedo di starmi ancora vicino con il vostro affetto ma vi chiedo se anche voi avete iniziative da proporre presso i vostri paesi, le parrocchie, idee o suggerimenti o se semplicemente avete voglia di organizzare qualcosa in prima persona. Scrivetemi pure le vostre proposte alla e-mail del sito giornopergiorno@live.com , tante gocce fanno il mare e qualunque iniziativa e/o aiuto è utile! La data dell'intervento è vicina e spero di raggiungere il traguardo!
I stay strong!

Vi abbraccio di cuore,
Jenni

twitter: @JenniCerea
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04 GIUGNO 2014 - NUOVA PARTENZA PER USA :

Cari amici,
l'11 giugno parto per Washington per sostenere il primo dei tre interventi di questo duro cammino che dovro' affrontare negli Stati Uniti d'America, alla ricerca del miglioramento!
Arrivero' l'11 giugno stesso in Washingthon poi verro' operata esattamente il 18 giugno alle ore 7.30 del mattino ora americana ( voi sarete sei ore avanti ). Sosterro' l'intervento di ANTERIORE DISCECTOMIA CERVICALE con FUSIONE E INSERIMENTO DI PLACCA DI TITANIO!
Sarà un intervento rischioso ma io sono pronta!! Questo è il mio momento, il mio tempo. Tirero' fuori tutta la grinta possibile! E il destino poi agirà come meglio crede...
Se le cose andranno bene rientrero' in italia il giorno 29 giugno. Mentre saro' la cercherò, grazie all'aiuto del mio caro amico Alberto - che mi aiuta nella gestione di facebook, del sito, etc - di tenervi il piu' informati e aggiornati possibile, compatibilmente con il mio stato e la situazione!
Nel giorno della mia operazione vi chiedo di essermi vicini con le preghiere,i pensieri positivi e la vostra energia!

Per chi volesse capire meglio l'intervento che faro' trovate qui due link ai video della "simulazione" dell'operazione.

- ANTERIORE DISCECTOMIA CERVICALE

- ANTERIORE FUSIONE CERVICALE

Attraverso Youtube è possibile trovare anche vari video di chirurgie su paziente ma vederli o no sta a discrezione vostra. Per chi è sensibile a certe immmagini consiglio di vedere le simulazioni NON i video!
Quando saro' in sala operatoria pensero' a voi tutti vicini, certo mi darà molto conforto!
vi abbraccio forte forte,
Jenni





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29 MAGGIO 2014 - NUOVO SITO WEB!!! :

Ciao a tutti: dal 29/05 è attivo il nuovo sito web della Onlus, raggiungibile al seguente indirizzo
http://www.giornopergiornonlus.it
La e-mail della Onlus è sempre la stessa
giornopergiorno@live.com




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29 MAGGIO 2014 - UNA NOTTE DI STELLE! :

Il 29 Maggio si è tenuto un GRANDE CONCERTO NEL TEATRO DEL SEMINARIO VESCOVILE GIOVANNI XXIII DI CITTA' ALTA (BG) per aiutarmi a raccogliere fondi per le importanti e gravose ( anche economicamente ) operazioni che dovrò sostenere nei prossimi mesi.

Gli artisti che hanno partecipato: Andrea Mirò, Paolo Vallesi, Bungaro, Andy Fluon, Silver, Pico Rama, Beatrice Antolini, Leslie Abbadini, Matteo Tiraboschi, Samuele Violante, DeLord, Il Bepi, Vava77, Giorgio Zanetti

Con la partecipazione di GIANNI FANTONI

I presentatori: LORELLA CUCCARINI e RED RONNIE


A tutti loro e agli organizzatori della serata vanno i miei ringraziamenti per tutto l'impegno e la disponibilità messa in campo.
Ve ne sono davvero grata.
JENNI





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23-04-2014:

vi aggiorno con una notizia molto importante.
Come precedentemente vi avevo già detto, dall'ultimo viaggio in america stavo aspettando che i due specialisti, quello spinale in Washington e quello cerebrale in Minneapolis, si mettessero d'accordo sull'ordine degli interventi da eseguire. Bene, ne hanno discusso e mi hanno comunicato la loro decisione: si parte con un primo intervento spinale precisamente quello cervicale che vi ho spiegato negli aggiornamenti postati sul sito web della Onlus ( anteriore discectomia con fusione ) e ho già anche la data dell'intervento in Washington stabilita per il 18 giugno......

Manca poco tempo a questa data! Ora, al di là delle preoccupazioni mediche relative, ho la preoccupazione di trovare tutti i soldi che mi servono per questo primo intervento.... ma confido che varie iniziative di spettacolo, il supporto della gente e la divina provvidenza mi diano una mano! come già vi ho detto è questo il vero inizio.... è questo il momento in cui dovro' essere piu' forte che mai e tirare fuori tutta  la grinta necessaria.......
Sento che sarà una battaglia difficile ma certo non mi tirerò indietro nel combattere e non lascero' al nemico nemmeno un passo di vantaggio sul cammino.....
Vi abbraccio tutti con affetto.

Jenni


02-04-2014 - NUOVO APPELLO! :

Cari amici,
recentemente ho prodotto un documento che relaziona quanto emerso dalle ultime visite effettuate negli USA ( a Marzo ).
Il documento, parecchio tecnico, lo trovate in fondo a questo nuovo appello ( in formato PDF - oppure cliccate QUI ).

Semplificando al massimo, per una maggior comprensione di chiunque legga, posso dirvi che ho negli USA ho scoperto di avere una mutazione genetica del "collagene" che è la principale proteina componente il tessuto connettivo che compone il nostro corpo. Ho quindi una elasticità maggiore del tessuto che tiene collegate le ossa e il problema è che questa elasticità genera grossi problemi alla colonna vertebrale, la sofferenza del midollo spinale, provocando tutta una serie di danni conseguenti che sono quelli che ormai conoscete almeno nei loro nomi ( siringomielia, cisti, emangioma ). Ve li ho descritti in passato.
Questa è la "sindrome di Elhers Danlos" che sta alla base di tutti i guai fisici che ho.

Il Dr Henderson, che mi ha assistita, propone immediatamente un primo intervento, una fusione delle vertebre con impianto di una porzione di osso da donatore e della placca per evitare il continuo stiramento del tessuto e, a seguire, un eventuale secondo intervento che permetterebbe una riduzione della "siringomielia", le famose cavità con cisti nella mia spina dorsale.
Sulla parte cerebrale è stato confermato che la mia situazione è davvero unica e dovrei subire un intervento di "angioplastica e stent dei seni trasversi" il che significa aprire le mie vene cerebrali dilatandole, restituendo volume a queste povere vene attualmente appiattite, afflosciate. E' stato verificato che ho avuto una trombosi cerebrale profonda, una specie di massa solida che si è formata all’interno dei vasi sanguigni ( data dall’unione di piastrine, globuli rossi e globuli bianchi ) che ha ha lasciato il segno come danno vascolare!

Queste operazioni, potrete immaginarlo, hanno un elevato costo e devo chiedervi un nuovo sforzo perchè questa volta la spesa che dovrò affrontare sarà da una prima stima fatta di almeno 100.000 € circa.

IO CHIEDO NUOVAMENTE IL VOSTRO AIUTO: attivatevi in tutte le maniere che ritenete opportune. Scrivetemi a giornopergiorno@live.com oppure direttamente su facebook per proporre le vostre iniziative, se lo credete necessario.
Io sono qui - sento fortemente la vostra presenza - sono convinta che il risultato sia alla portata anche questa volta.
Confido nell'aiuto di tutti voi e non vi ringrazierò mai abbastanza, lo sapete...

Un grande abbraccio,
Jenni

e-mail:
giornopergiorno@live.com
twitter: @JenniCerea
Facebook: https://it-it.facebook.com/jenni.cerea.giornopergiorno


Jenni - 02-04-2014


  Aggiornamenti_medici ( clicca icona PDF )

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31-03-2014 – Videointervista con Red Ronnie – RoxyBar Tv:



 



Ciao a tutti.
il 31/03 ho avuto un altro bellissimo "incontro" via Skype con   Red Ronnie - Roxy bar!
Ecco il video ( direttamente dall'archivio video del RoxyBar ) durante il quale ho potuto parlare di come intendo affrontare ciò che mi aspetta nei prossimi mesi, con un grandissimo e disponibilissimo  Red Ronnie!!

La puntata  del  "PREMIATO CIRCO VOLANTE DEL BARONE ROSSO"  dura circa 3 ORE – trovate il mio intervento all’incirca AL MINUTO 31 ( dura circa 15 minuti )


Grazie ancora Red Ronnie per avermi nuovamente ospitata.

Un abbraccio.
Jenni


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JENNI CEREA:

Il 16/03/2014 ( ore 19,00 italiane ) sono stata ricoverata alla CLEVELAND CLINIC dove mi hanno preparata per un importante ed invasivo esame chiamato ICP MONITORING che prevede l'innesto di una sonda a livello cranico ( nella foto sotto appare come un "corno" bianco sulla mia testa ) per controllare i valori di pressione sotto la "dura madre".
Nel video qui postato il racconto breve di questa esperienza.

Un bacio, JENNI - 18/03/2014



JENNI CEREA: fotografie prima e dopo l'esame/intervento molto invasivo durante il quale una sonda è stata innestata con una perforazione cranica ( della "dura madre" ) per importanti rilevazioni di valori della pressione finalizzati alle future operazioni che dovrò sostenere.





03-03-2014 – Videointervista con Red Ronnie – RoxyBar Tv:


Ciao a tutti.

Il 03/03 ho avuto una

bella conversazione con Red Ronnie

Roxy Bar Tv


ECCO IL VIDEO DEL NOSTRO (VIDEO) INCONTRO


GRAZIE RED RONNIE!


UN ABBRACCIO A TUTTI!

JENNI





19-02-2014 - ULTIMISSIME NOTIZIE - PARTENZA PER GLI U.S.A. :


Cari amici,
vi informo che il 10 di Marzo riparto per gli Stati Uniti e ritornerò il 24 marzo!
Saranno due settimane molto pesanti: la prima saro' vicino a Washington ( Bethesda ) per una consultazione relativa alla parte riguardante le cisti di Tarlov, poi dal 15 Marzo arriverò a Cleveland per fare quell'esame di cui vi ho parlato in Novembre,icp monitoring”...
Sarà un viaggio impegnativo perchè in previsione dell'esame la settimana precedente dovro' sospendere tutti i farmaci e sono già preparata ad avere sintomi davvero davvero forti, in piu' “icp monitoring” , l'esame che farò in Cleveland, è piuttosto invasivo!!
Cerchero' da là di mantenervi informati nel limite delle mie possibilità rispetto a come sto...
Spero che mi starete vicini col pensiero, con la preghiera e con la positività che sempre mi date!
Mentre sarò negli USA verrà replicato lo spettacolo per me “LA VITA E’ UN DONO”, questa volta a Grumello del Monte e spero di riuscire a collegarmi via Skype dall'America sapendo che vi farà piacere vedermi. Sono certa che il mio caro amico Matteo organizzerà ancora un concerto coinvolgente e se potete partecipate numerosi!!!
Chi volesse capire meglio che genere di esame è “icp monitoring” vi lascio il link della procedura esemplificativa da guardare, onestamente è piuttosto forte come video percio' sconsiglio a chi è sensibile o facilmente impressionabile di guardarlo! Ecco il link :
https://www.youtube.com/watch?v=0sHLqKuVe_g&feature=youtube_gdata_player

Non avrei potuto ottenere questo risultato senza il contributo importantissimo di tante e tante persone che anche questa volta hanno fatto l’impossibile per starmi vicino – molte di queste persone NON sono in facebook e quindi non posso ringraziarle contattandole direttamente ma siete tutti nel mio cuore perche’ so cosa avete fatto per me e non vi ringraziero’ mai abbastanza.


Vi abbraccio di cuore e cmq c'è ancora qualche settimana prima della partenza quindi contattateti pure!!!!
baci, Jenni


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La mia storia:


Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno ( Bergamo ) con una difficile storia medica.

Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da otto anni vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.

La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali: ho infatti una stenosi dei seni trasversi cerebrali, il blocco della giugulare di sinistra, una siringomielia cervico-dorso-lombare correlata a cisti di tarlov spinali e ad un piccolo emangioma dorsale. Per chi non si intende molto di problemi medici in parole semplici cerco di spiegarvi di cosa si tratta:

 

- i seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse (immaginate se i tubi dell’acqua sono ostruiti nel lavabo l’acqua non arriva! ) mentre la vena giugulare si trova nel collo ed è collegata a queste due vene che sono nel cervello quindi il problema è lo stesso, la mancata circolazione del sangue.

 

- nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla parte cervicale alla parte lombare ( dalla testa fino alla base della schiena ) e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale ( come danneggiare i fili del telefono: ovunque tagli la spina questo non funziona ).

 

- le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.

 

- l’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare. Immaginate una specie di groviglio di fili ( che in questo caso è dato da un groviglio di vasi sanguigni ) quindi alimentato dal nutrimento degli stessi vasi che lo fanno crescere.

 

Vi ho spiegato in modo semplificato in cosa consistono le mie patologie, ma vi chiederete nella pratica che disturbi mi danno?

Vi chiarisco: mal di testa costante, vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.

Purtroppo devo essere aiutata in tutto. Passo le mie giornate sdraiata nel letto da ormai 8 anni ( ne avevo 22 quando tutto questo è cominciato ) ed è l’unica posizione che sia in grado di darmi un po’ di sollievo perchè anche seduta nella sedia a rotelle riesco a stare poco in quanto tutti questi sintomi sono troppo forti!  Il cervello e il midollo spinale gestiscono ogni parte del corpo, braccia, gambe, gran parte degli organi quindi sono colpita nella maggior parte del corpo!

 

Questo insieme di patologie, già raro di per sé, viene ancor più reso complicato dal fatto che ogni singola parte presenta delle varianti che rendono il quadro raro nel raro.

 

Si è giunti con difficoltà, negli anni, a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane: ho affrontato infatti dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti del paese incontrando, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, superficialità, poca umanità, scarso interesse! Lo dico anche con rabbia, per ogni umiliazione che ho dovuto subire in questa già difficile situazione.

I medici italiani infatti non proponevano alcuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione ma io non mi sono arresa e dopo un primo intervento effettuato a Barcellona ( nel 2007 ), dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo, confrontandosi e valutando in che modo intervenire chirurgicamente per migliorare la mia situazione!

Sono già stata tre volte negli Stati Uniti d’America, per visite ed esami specifici e ormai questi specialisti sembrano aver definito cosa fare. Attendo le proposte dei vari interventi che dovrò sostenere.

 

E qui arriva il mio appello ad ognuno di voi, che leggete in questo momento queste righe:

purtroppo oltre la sofferenza della malattia, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere!

Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto ma questo sito internet oltre a raccontare la mia storia, che può essere di aiuto ad altre persone malate come me, nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.

Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita!

 

Le mie patologie sono degenerative, non ho nulla da perdere, perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede.


Si dice che il vincitore si giudica solo alla fine della sfida, per ora ho perso una battaglia contro la vita, ma aiutatemi a vincere la mia guerra!

 

Jenni Cerea




IN DATA 01/02/2014 L'ECO DI BERGAMO HA PUBBLICATO UN ARTICOLO SULLA MIA VICENDA:



IN DATA 05/02/2014 TEO MANGIONE DI RADIO ALTA MI HA INTERVISTATA
ECCO DI SEGUITO L'AUDIO:


N DATA 08/02/2014 SANDRO PICCO DI RADIO PIANETA MI HA INTERVISTATA
ECCO DI SEGUITO L'AUDIO:




Facebook :  https://www.facebook.com/jenni.cerea.giornopergiorno

E-mail : giornopergiorno@live.com



Ecco il testo della e-mail da inviare ad Aziende, Enti, Fondazioni, per tutti coloro che volessero aiutarmi.

Se conoscete qualche imprenditore o Azienda che sia interessata, se conoscete qualcuno che sia inserito nelle strutture che hanno progetti di sostegno per le Onlus, vi chiedo di copiare il testo che ho qui riportato e scrivere anche voi direttamente mettendo però sempre in copia la e-mail giornopergiorno@live.com così che io sia sempre informata.


Grazie, Jenni.


Ecco il testo nel documento DOC o PDF ( fate copia e incolla!! )






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Per aiutarmi concretamente questo è l'IBAN della mia ONLUS:

 

IT62 L057 2853 5708 3157 1104 613


AGGIORNAMENTO AD APRILE 2014

 

Conto intestato a:

GIORNO PER GIORNO ONLUS

 

Causale: libera donazione per Jenni


 


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C'è un altro modo di contribuire che non costa nulla: devolvere il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi a Giorno per giorno Onlus - codice fiscale: 95206480162



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1.   Compila la scheda sul modello 730 o Unico

2.   firma nel riquadro indicato come "Sostegno del volontariato"

3.   indica nel riquadro il codice fiscale : 95206480162



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1.   Compila la scheda fornita insieme al CUD dal tuo datore di lavoro o dall'ente erogatore della pensione, firmando nel riquadro indicato come "Sostegno del volontariato" e indicando il codice fiscale: 95206480162

2.   inserisci la scheda in una busta chiusa 

3.   scrivi sulla busta "DESTINAZIONE CINQUE PER MILLE IRPEF" e indica il tuo cognome, nome e codice fiscale

4.   consegnala a un ufficio postale, a uno sportello bancario - che le ricevono gratuitamente - o a un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (CAF, commercialisti )

 


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La novità della Onlus viene incontro a chiunque desideri avere una ricevuta dei versamenti effettuati che ora potrò emettere, Società comprese.



Attraverso la ONLUS metto a disposizione la mia esperienza a tutte quelle persone che, come me, hanno le mie gravi patologie e non sanno come orientarsi. Scrivetemi alla mia e-mail e vi contatterò nel limite delle mie possibilità. Un abbraccio,

Jenni.






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